Ihr Lieben,
nun liege ich her gerade mit meinem kleinen Babyjungem auf dem Arm auf dem Sofa und schaue ihm beim Schlafen zu! Auf und ab bewegt sich der kleine Körper, das kleine Herz tut seine Arbeit und schlägt immer ganz verlässlich babumbabumbabum! Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie glücklich es mich macht, dass mein kleines Kindlein so gut gedeiht, so glücklich und fröhlich ist! Es gab schon immer mal wieder in meinem Leben Tage, an denen vor Sorge um meine Kinder ich fast umgekommen bin. Gerade bei bei unserem großen Mädchen gab es Stunden, die ich wachend auf der Intensivstation neben dem Bettchen verbracht und nicht genau wusste, ob ihre Lebenskraft stark genug ist. In solchen Stunden kann man als Mutter wahrscheinlich nur hoffen, beten, singen, vertrauen und einfach nur dasein. Ich habe glücklicherweise genau in solchen Momenten immer eine ganz besondere Ruhe, eine Ruhe die stärker ist als alles andere und die mich einfach nur vertrauen lässt. Es gibt so ein Gefühl in mir, das mir in solchen Momenten ganz leise immer wieder sagt, dass alles gut wird und das alles was uns widerfährt im Leben einen Grund hat – uns vielleicht sogar stärker macht. Manchmal frage ich mich, ob meine Kinder mich vielleicht als Mama ausgesucht haben, weil sie genau wussten, dass ich auch blöde, schwere Zeiten gut aushalten kann und sie mit und durch mich schnell wieder genesen und wieder wilde, starke, freie Kinder sein können.
Nun ist unser Babyjunge schon fast drei Monate und so langsam verblassen auch die Sorgen, die ich mir in den ersten Lebenswochen um ihn machen musste. Bei der U2 hörte unsere Kinderärztin ziemlich lange das Herz ab und erklärte uns dann, dass dei Herztöne sich nicht so anhören, wie sie sollten. Da war Nael 8 Tage alt und noch gar nicht richtig in unserer Welt angekommen. Ich empfand alleine den Weg zum Kinderarzt schon als viel zu viel und viel zu laut für meinen Kleinen – und für mich eigentlich auch. Nun mussten wir einen Kardiologen finden, der uns am gleichen Tag einen Termin gibt, um unseren Kleinen zu untersuchen und uns die Sorgen zu nehmen – oder im schlimmsten Fall schnell handeln lässt, sollte mit dem kleinen Herzen etwas wirklich gravierend nicht in Ordnung sein. Ich glaube, es es gibt für junge Eltern kaum schlimmeres als die Sorgen um ein so hilfloses kleines Menschlein. Natürlich möchte man in solch einem Moment den besten Arzt der Welt finden, der dem kleinen Sorgenkind sofort die helfende Hand reicht und es ganz schnell gesund werden lässt. In dem Augenblick als unsere Kinderärztin uns anschaute und sagte, dass etwas nicht in Ordnung sei, breitete sich in mir wieder diese Ruhe aus. Manchmal frage ich mich, ob dieses Gefühl wirklich so gut ist, denn genau dann weiß ich eigentlich immer schon, das nicht alles okay ist. Das möchte ich ja eigentlich nicht spüren, aber auf der anderen Seite sagt mir mein Urvertrauen, dass alles gut werden wird!
Warum schreibe ich das nun alles? Ich habe wirklich lange darüber nachgedacht, ob diese Thematik nicht vielleicht viel zu privat ist, habe mich aber gerade eben dazu entschieden, es mit euch zu teilen, denn in Zeiten des Internets kommt man ja auf die absurdesten Ideen und googelt die verrücktesten Dinge! Zuerst sucht man den besten Arzt für das geliebte Kind (Gar nicht so einfach! Aber über die weiße Liste dann doch nicht mehr unmöglich). Wenn der Arzt gefunden ist und die Diagnose steht, gibt man diese natürlich sofort in die Suchmaschine ein und wird dabei so erfinderisch in der Fragestellung, dass man zu glauben scheint, verrückt zu werden – niiiiiee bekommt man die Ergebnisse, die man lesen möchte ! All das was ich gesucht/gewünscht habe, hat Google mir leider nicht ausgespuckt und das möchte ich nun mit diesem Text ändern!!! Einfach nur um anderen Eltern ein wenig Mut zu machen!
Unser Baby hat leider zwei Löcher in der Trennwand der Herzkammer bzw. Herzvorkammer, von denen letzteres häufig vorkommt und ziemlich sicher zuwächst! Das andere hingegen entsteht um die 5 Schwangerschaftswoche, und wird bei der Feindiagnostik meist übersehen, weil in dem Stadium das Herzlein noch so klein und zart ist, dass es auf dem Ultraschall gar nicht erkennbar ist. (An alle Schwangeren: Macht euch nun bitte nicht verrückt! Ich habe mich in der Zeit echt gut ernährt und ausgeruht und bin mir keiner Schuld bewusst. Wir Mamas können meist gar nichts dafür, es ist einfach Veranlagung) Das zweite Löchlein im Herzen unsers Sohnes befindet sich leider an einer Stelle der Trennwand, an der die Wahrscheinlichkeit hoch ist, dass es nicht komplett zuwächst. Dort gibt es wenig Muskelgewebe, dass die Chancen schlecht stehen, wie uns der Arzt mitteilte.
Wir sollen jetzt unser Kind immer gut beobachten und immer wieder zur Herzvorsorge kommen, sollen uns aber bitte keine Sorgen machen, denn alles in allem macht unser Sohn einen sehr gesunden Eindruck. Die Wahrscheinlichkeit für eine OP sei ähnlich gering wie die Aussicht auf ein Zuwachsen. Es hört sich immer so belanglos und einfach an, wenn Ärzte einem so etwas sagen, aber anfühlen tut es sich natürlich ganz anders, wie ihr euch denken könnt. Doch ich muss trotzdem sagen, wir haben uns bei dem Kinderkardiologen wirklich gut aufgehoben gefühlt! Die Diagnose bei unserem Sohn lautet auf einen Ventrikelseptumdefekt, ihr könnt gerne hier nachlesen, was das bedeutet!
Wir sind dann mit unserem Söhnchen auf dem Arm nach Hause gegangen und ich hätte am liebsten nur geweint,. Die Löwenmutter in mir dachte sich, es muss doch eine Möglichkeit geben, meinem Sohn dabei zu helfen, seine ganzen inneren Lebens- und Wachstumskräfte so sehr zu mobilisieren, dass das Löchlein vielleicht doch zuwächst. Natürlich habe ich mich gleich an die Zeit mit der großen Schwester im Krankenhaus erinnert, und alles in mir sträubte sich gegen die Vorstellung, dass ich wieder eines meiner Kinder an der Tür zum OP abgeben muss um stundenlang zu bangen und warten! Auch wenn mir völlig klar ist, dass dieser kleine Herzfehler nicht das Ender der Welt bedeutet und auch lange nicht vergleichbar ist mit einer lebensbedrohlichen Situation. Ich suchte also nach alternativen Heilmethoden, sprach und schrieb mit einigen Menschen über die Herzfehler Thematik und entschloss mich letztendlich dazu, in die Heilungsprozesse meines Sohnes kombiniert mit guter Muttermilch und Homöopathie zu vertrauen. Von einigen Seiten wurde mir berichtet das Arnika Globuli ganz gut sind für alle Herzensangelegenheiten. Ich besprach es mit unserer Heilpraktikerin und gebe Nael nun das verschriebene Mittel. Ich seh nun davon ab hier genau die Menge und Potenz dazu zu schreiben, denn das sollten betroffene Eltern von Fall zu Fall mit ihrem Heilpraktiker besprechen! Aber es ist mir wichtig mal zu schreiben, dass es tatsächlich im Bereich des Möglichen liegt, dass so ein kleines Kügelchen dafür sorgt, dass sich bei diesem Herzfehler auch die Löchlein versuchen zu verschliessen, die es sonst nicht so einfach machen. Denn man mag es kaum glauben, bei unserem letzen Arztbesuch wurde uns gesagt, dass sich das Löchlein verkleinert hat. Ich bin so glücklich und froh auf mein Bauchgefühlt gehört zu haben!
Ich hoffe sehr, dass ich anderen betroffenen Eltern nun ein wenig Mut machen konnte!
Alles alles liebe Rebecca
Hier noch mal alle wichtigen links :
Ventrikelseptumdefekt
Weiße Liste – die „Weiße Liste“ gehört zur Bertelsmann Stiftung und fungiert als Ratgeber im Gesundheitswesen. Sie bietet eine Arztsuche und ein Bewertungsportal für Ärzte. Im Gegensatz zu anderen Bewertungsportalen ist die Weiße Liste komplett werbefrei, bezahlte Einträge von Ärzten sind nicht möglich und eine Registrierung schützt vor Manipulationen. Die Weiße Liste will Qualitätsunterschiede in der Patientenversorgung transparent machen, Patienten und Angehörige werden bei der Suche und Auswahl der geeigneten Pflegeleistung gezielt unterstützt. Ich war auf der Suche nach einem guten Kinderkardiologen und habe ihn hier relativ schnell gefunden, bin total begeistert, und habe ihn auch direkt noch noch mal dort bewertet.
Arnika
das Gefühl das Baby festhalten zu müssen während des EKGs und das Baby zu fixieren während der Kardiologe gefühlt über Stunden mit dem Ultraschallgerät 50 unterschiedliche Messungen macht…
Aber alles wird gut!!
Wenn nicht sofort.. dann irgendwann! Ganz sicher!
Wenn der Arzt sagt – “das Loch ist immernoch genauso gross, aber hey, die eine Herzhälfte ist schon nen büschn kleiner geworden, kommen sie mal nicht in 2 Monaten sondern erst in 6 Monaten wieder!”
ich drück Dich! Die kleenen Racker werden das alles schon erkämpfen..
Puh! Das ist ja genau das, was man nicht mit einem Neugeborenen im Arm hören möchte und wovor jede frisch gebackene Mutter Angst hat.
Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft und eine starke Löwenmutter in Dir, die zuversichtlih ist und darauf vertraut, daß alles gut wird.
Liebe Grüße
Suse
Danke das du deine/eure privaten Erlebnisse teilst. Du schreibst nicht nur wunderschön, machst anderen betroffenen Eltern aber bestimmt Mut!
Mensch und das nun zum zweiten Mal?
Ist das vererbar?
Ich bin sogar ganz sicher, dass sich Deine beiden Dich als Mami ausgesucht haben. Dass sie die von Dir ausgehende Ruhe wahrnehmen und sich darin geborgen fühlen! Ich wünsche Dir von Herzen eine Engelsgeduld und ein weiterhin tief verankertes Vertrauen in die Hoffnung.
Von Herzen alles Liebe
Deine Sue
Liebe Rebecca,
vertraue deinem Urvertrauen und auch ein wenig den kleinen Wundern, die das Leben bereithält. Hannah hat unter anderem auch einen VSD, der für sie bei ihrem komplexen Herzfehler allerdings positiv war/ist. Dass es sowas gibt… Das Loch wurde während ihrer großen Herz-OP damals sogar größer gemacht und wächst nun trotzdem Stück für Stück zu – obwohl uns immer gesagt wurde, dass das wohl operativ gemacht werden müsste!
Die kleinen Menschlein sind Wunder genug und dennoch überraschen sie immer wieder mit neuen Wundern.
Ich drück dich und weiß, wie es dir damit ging, geht und immer mal wieder gehen wird.
Alles wird gut!
Liebe Grüße!
Jessika
Liebe Rebeca,
sehr bewunderswert !!!
Bin immer wieder begeistert und beeindruckt von dem, was und wie du alles meisterst.
Liebe Grüße und viel viel Gesundheit.
Karolina
Liebe Rebecca,
sehr bewegend dein einfühlsamer Post. Als 4fache Mutter gehen mir Deine Worte ganz nah. Ich drücke Euch fest die Daumen und wünsche Dir und Deinenr Familie von Herzen alles Gute!
Sonnige Grüße,
Sabine
Ach Du Liebe, da erzählst Du genau unsere Geschichte, ich fühle so sehr mit Dir weil ich genau dort war. VSD, ASD. Beobachten, Vorsorge. Ich wünsche Eurem Kleinen nur das Beste, sie sind stark und wahre Kämpfer. Und die Medizin heute ein echtes Wunderwerk.
Dir und Euch wünsche ich viel Kraft, aber wenn ich eines durch das alles gespürt habe, dann war es dieses neue, noch engere Zusammenwachsen unserer Familie. Es hat uns auch gestärkt, auch wenn es uns alles abverlangt hat.
Ich finde das Aufschreiben sehr wichtig, es hilft anderen Eltern so sehr. Ich fand damals “nur” furchtbare Berichte von schweren Herzfehlern, kam mir lächerlich vor weil ich so fertig war wegen so einem “banalen”. Da ist es umso wichtiger, wenn auch diese ernstgenommen dargestellt werden.
Alles Liebe aus Wien,
Nadine
Deine Worte stecken so voller Liebe trotz der damit verbundenen Riesenportion an Sorge, die sie zugleich ausdrücken. Auf dass Du Dir stets Deine Ruhe bewahrst und alles so wird, wie ihr es Euch wünscht – alles liebe, julia
Liebe Rebecca,
welch ein Glück, dass deine Kinderärztin den Herzfehler hören konnte! Denn leider sind viele Herzfehler die später ernstere Probleme machen können, gerade in den ersten Wochen nicht zu hören oder nur sehr sehr schwer. Da muss der KInderarzt schon sehr viele Erfahrungen mit Herzfehlern haben.
Die meisten haben diese Erfahrung nicht.
Aber die KInderkardiologen. Nur leider werden die Herzchen aus Kostengründen nicht bei er U2 geschallt. Das kostet 75€ und ist nicht Bestandteil der Babyvorsorgeuntersuchungen. Dabei sind die Herzfehler die zweithäufigste Todesursache nach den Frühgeburten.
Meine Tochter wurde am 25.8.2013 geboren. Sie hatte auch einen Herzfehler. Einen Herfehler der bis einschließlich der U4 durch das bloße Abhören nicht zu erkennen war. Sie wurde nur 4,5 Monate alt. Sie hatte einen eher banalen Herzfehler, der ganz leicht hättet repariert werden könne, ohne große OP. Dadurch machte er auch kaum oder nur selten die typischen Symtome, wie starkes Schwitzen am Köpfchen beim Trinken etc. Aber Schwitzen im Sommer ist jetzt auch nicht unbedingt beunruhigend… Mit einem Herzultraschall nach der Geburt würde sie heute ein gesundes klens Mädchen sein. Einige wenige Klinike bieten solch ein Herzscreening bereits an. Im Jahr 2013 sind übrigends 75 Babys an SIDS gestorben und mehr als das DREIfache an einem Herzfehler… Wir sind also kein Einzelfall… Danke dieser Kinderärztin, denn sie ist ein Schatz und für euch alles alles Gute und dass das Herzchen sich gut selbst regeneriert.
Liebe Grüße von Kathi & Leonie immer im Herzen
https://www.facebook.com/Sternenkind-Leonie-1470683853150144/timeline/
Liebe Rebecca,
danke für Deine sehr persönlichen Worte, ich bin sicher, dass Du vielen Eltern damit Mut machst!
Bei meiner Tochter habe ich ebenfalls sehr gute Erfahrungen mit Homöopathie gemacht, auch bei tiefgreifenderen Schwierigkeiten. Ich denke auch, dass Du durch Deine positive Energie viel bewirken kannst. Das klingt vielleicht etwas seltsam, doch mein Freund beschäftigt sich zur Zeit sehr mit “Quantenenergie” und hält mir immer wieder interessante Vorträge:-) Langsam bin ich auch überzeugt, dass uns noch gar nicht bewusst ist, wie viel wir durch die Kraft unserer Gedanken beeinflussen können. Vielleicht ist dies ein Thema, welches Dich auch inspirieren bzw. Dir/Euch helfen könnte.
Alles Liebe aus Charlottenburg von Mira
Liebe Rebecca,
Ich lese Deine Eintragungen regelmäßig, nun hat mich Dein Post erneut zu einem Kommentar bewegt. Natürlich wusste ich und ahnte nichts von Naels Herzfehler. Zwar hat mich das Wort Diagnose in einem Deiner vorangehenden Post aufhorchen lassen, aber jetzt erfuhr ich, was es zu bedeuten hat.
So gerne würde ich Dir Trost spenden. Ich kann nicht aus meiner Erfahrung sprechen, dennoch vielleicht kann ich dir ein wenig Mut zusprechen. Du schreibst, dass der Fehler um die 5. SSW entsteht und oft übersehen wird. Bestimmt hast du dir bereits die Frage gestellt, was wäre gewesen wenn doch… Bei meiner Arbeitskollegin wurde ein Herzfehler früh entdeckt. Dabei wurde ihr gesagt, dass auch ein Verdacht auf einen weiteren Defekt besteht. Ihrer Tochter hat die Diagnose vorerst nicht weiter geholfen. Dafür sank meine Arbeittskollegin buchstäblich in sich zusammen. Ihr, sonst immer so fröhlich, für jeden Spaß und Quatsch zu haben, sah man die Sorgen an. Sie konnte ihre Schwangerschaft nicht genießen, dafür musste sie sich nicht so ganz angenehmen Untersuchungen unterziehen. Über ein Jahr später ist sie zurück im doppelten Sinne. Sie hat die Arbeit wieder aufgenommen und erzählt lachend über das herrliche Chaos, den ihre Tochter verbreitet. Der Herzfehler hat sich bestätigt, der andere Gendefekt nicht.
Liebe Rebecca, wie du selber schon schreibst, macht Dein Löwenjunge einen gesunden und zufriedenen Eindruck. Bleib optimistisch und sei ganz doll virtuell gedrückt.